Nato in Sicilia portale regionale dedicato a malattie rare. sul sito istituzionale di Assessorato Salute

IN SICILIA 2023 Accesso ai farmaci tema di 21a Conferenza Nazionale su Farmaceutica 🔹2-3 marzo CATANIA

🔹Nato in Sicilia portale Regionale dedicato a malattie rare🔹
sul sito istituzionale di Assessorato Salute di Regione SICILIA
www.malattieraresicilia.it/centri-autorizzati
Attiva sezione specifica, a disposizione degli operatori sanitari e dei cittadini.
Assessore alla Salute di Regione Sicilia - Giovanna Volo - ha annunciato nascita del portale su malattie rare: il 28 febbraio in Giornata internazionale su malattie rare.
Con questa iniziativa di grande valore colmiamo un vuoto avvertito soprattutto dai pazienti, ovvero la mancanza di una informazione completa e coordinata sui Centri operativi esistenti in Sicilia e riuniti in una rete che copre tutti i settori di Patologia, nel modo più uniforme possibile.
Dal sito web possibile, in modo estremamente semplice, trovare tutte le informazioni sulle PATOLOGIE RARE per le quali prevista esenzione e sui centri regionali di riferimento.
Disponibile anche una pagina dedicata alle Associazioni dei PAZIENTI PRESENTI nel territorio siciliano e una mail dedicata a chi, cittadini e operatori sanitari, ha dubbi su eventuali patologie e desidera risposte da FONTI ISTITUZIONALI CREDIBILI.
🔹 QUALITA e attenzione di un sistema sanitario verso i cittadini - ha dichiarato il presidente della Regione Renato Schifani - si misura anche dalla capacità di fornire informazioni chiare, trasparenti e tempestive sui servizi attivi nel territorio.
Questa importante iniziativa aiuterà a stimolare integrazione tra i diversi livelli dei SERVIZI di Cura, i bisogni delle persone, le organizzazioni di pazienti, i medici di base e quelli specialistici per migliorare il tipo di risposte verso chi soffre di queste patologie.
🔹Le malattie rare sono patologie complesse multiorganiche che necessitano di una assistenza multispecialistica, multidisciplinare e integrata tra strutture universitarie o ospedaliere e strutture sanitarie e sociali territoriali.
Il PORTALE contempla anche la possibilità di comunicazioni telematiche tra il medico territoriale e il paziente con personale esperto che potrà dare informazioni sui centri dedicati per anticipare i tempi della diagnosi e avviare presso le strutture competenti la presa in carico del malato.
IN SICILIA 2023 Accesso ai farmaci tema di 21a Conferenza Nazionale su Farmaceutica 🔹2-3 marzo CATANIA
Tutela del Diritto di accesso alle migliori cure disponibili per una data malattia – dichiara il prof Filippo Drago – rientra essenzialmente nei compiti istituzionali di Agenzia Italiana del Farmaco ma deve continuamente essere commisurato agli strumenti di sostenibilità di cui il Paese dispone.

🔹 Leggi Nazionali sulla SANITA quali la 648 del 1996 e la 94 del 1998, seppure del tutto innovative al tempo della loro emanazione, regolano tuttora accesso ai farmaci ma risultano probabilmente inappropriate per terapie ad alto costo e indicate per PATOLOGIE RARE come quelle che vanno moltiplicandosi sullo stage di Autorita regolatoria italiana.

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