Malattie Rare settimana mondiale di sensibilizzazione 4-11 ottobre 2015

Malattie Rare settimana mondiale di sensibilizzazione 4-11 ottobre 2015

Settimana Mondiale per la Fibrosi Polmonare Idiopatica – IPF WORLD WEEK, 4 - 11 ottobre 2015

Malattie Rare settimana mondiale di sensibilizzazione 4-11 Oct 2015 Verona Taormina Siena Roma Padova Napoli Milano Forli Foggia Catania Cagliari . . .

Gli eventi, che coinvolgono cittadini e istituzioni – organizzati grazie al contributo non condizionato di Roche - si snodano dal Nord al Sud della penisola in una serie di convegni, giornate di sensibilizzazione, indagini spirometriche in piazza, ambulatori aperti, concerti e mostre fotografiche, tutte aventi come filo conduttore la sensibilizzazione su questa grave malattia respiratoria rara che in Italia colpisce 9.000 persone.


/////// Ecco gli eventi programmati //////

• CAGLIARI grazie all’Associazione A.Ma.P.I. Giulia ed Ester Molia onlus che collabora attivamente con l’Ospedale R. Binaghi, DOMENICA 4 ottobre 2015 INFO POINT in piazza Giovanni XXIII dalle 9 alle 13 dove si possono avere informazioni sulle patologie polmonari e sulle attività che realizza e trovare i bellissimi gadget della Campagna.

• CATANIA diversi sono gli eventi organizzati da Ass RespiRare Onlus e da Centro di Riferimento Regionale per le Malattie Rare del Polmone del Policlinico - Vittorio Emanuele.
Si comincia giovedì 8 ottobre Convegno Scientifico org. presso Hotel Nettuno di Catania.
Si prosegue sabato 10 ottobre con incontro che si svolge presso Aula Magna del Policlinico di Catania e che vedrà riuniti specialisti e pazienti per parlare dei progressi fatti in ambito clinico e scientifico.

• FOGGIA la S.C. di Malattie dell’Apparato Respiratorio Universitaria Azienda Ospedaliero-Universitaria Ospedali Riuniti di Foggia, diretto dalla prof.ssa Maria Pia Foschino Barbaro, org. GIOVEDI 8 Ottobre 2015 Open Day presso ambulatorio dedicato alla diagnosi e alla terapia delle Malattie Rare.
I cittadini potranno recarsi dalle h 9-15. c/o gli ambulatori situati al 2 piano dell’Ospedale Colonnello d’Avanzo; i medici sono a disposizione per fornire informazioni in merito alla malattia e per una eventuale valutazione clinica di screening. Disponibili opuscoli e materiale informativo.

• FORLI - Associazione Morgagni Malattie Polmonari onlus (AMMP) ha organizzato per l’11 ottobre, presso la Fondazione Fortino Valmori, l’evento “Il rinforzo della trama” che vedrà riuniti insieme pazienti, famiglie e volontari che ogni giorno affrontano le problematiche legate alla patologia.

• MILANO Ospedale San Giuseppe organizza per GIOVEDI 8 ottobre, evento di sensibilizzazione alla quale invita tutti i cittadini interessati a capire quali possono essere i primi segnali che fanno sospettare una diagnosi di IPF e quali le problematiche che si devono affrontare. Per l’occasione, presso l’Aula Pampuri 1 a partire dalle ore 18, gli specialisti dell’Unità Operativa di Pneumologia, saranno a disposizione di tutti coloro che vogliono capire cosa significa vivere con una malattia rara che toglie il fiato.

• MODENA eventi organizzati da associazione AMA Fuori dal buio in collaborazione con il Centro per le Malattie Rare del Polmone e AIDO - Ass Italiana Donatori di Organi, Tessuti e Cellule.
Mostra fotografica BOLLE di SAPONE IPF allestita in atrio centrale AOU Policlinico di Modena.
Sabato 3 ottobre, poi, grazie alla Sauro's Band, concerto itinerante FIATO ALLA SPERANZA che si snoda nei dintorni di piazza Grande, in prossimità del Duomo e davanti agli INFO POINT in via Emilia Centro e p.zza Matteotti, dove i volontari di AMA Fuori dal buio e di AIDO e dove possibile firmare la Carta del Paziente con IPF (www.ipfcharter.org) e avere informazioni sulla possibilità di dare il proprio consenso come donatori.
DOMENICA 4 ottobre in occasione della PEDALATA PER LA VITA org. in occasione della Giornata Nazionale di AIDO.
Evento aperto a tutti e parte da sede AIDO-AVIS (via Livio Borri, 40) h 10 per giungere, dopo un itinerario per le vie del centro, all'INFO-POINT di Piazza Mazzini.
appuntamento con IPF World Week, sabato 10 ottobre con INCONTRO MEDICI PAZIENTI & SPIROMETRI org in collab con il Centro per le Malattie Rare del Polmone dell’AOU Policlinico di Modena.evento dalle 10 alle 13 presso Facoltà di Medicina e Chirurgia - momento d'incontro tra medici e pazienti; OPEN DAY del gruppo di supporto FUORI DAL BUIO e possibile effettuare una spirometria gratuita grazie alla presenza del personale sanitario.

• MONZA Ospedale San Gerardo di Monza organizza per Lunedi 5 ottobre, evento di sensibilizzazione, alla quale invita tutti i cittadini interessati a capire quali possono essere i primi segnali che fanno sospettare una diagnosi di IPF, e un incontro con i pazienti e familiari. A partire dalle h 14,30, presso gli ambulatori di Pneumologia, l’equipe guidata dal professor Alberto Pesci, sarà a disposizione di chiunque voglia capire cosa significa vivere con una malattia rara che toglie il fiato.

• NAPOLI Ospedale Monaldi ad organizzare per il prossimo 9 ottobre, un Open Day al quale invita tutti i cittadini interessati a capire quali possono essere i primi segnali che fanno sospettare una diagnosi di IPF e far conoscere le attività dell’Ambulatorio Malattie Respiratorie Rare che ha sede nella zona posteriore Sin. IV piano (area verde). Per l’intera giornata, dalle 9 alle 17, l’equipe guidata dalla Professoressa Anna Agnese Stanziola, sarà a disposizione di chiunque voglia capire cosa significa vivere con una malattia che toglie il fiato.

• PADOVA - UNITP, l’AIRP Onlus e gli specialisti della Pneumologia dell’Ospedale Universitario di Padova organizzano per il pomeriggio di lunedì 5 ottobre con stand di fronte a Palazzo Moroni, sede del Municipio, eseguite prove spirometriche gratuite. Altro momento molto importante MARTEDI 6 ottobre, dalle 17 presso Aula Cagnetto Ist. Anatomia Patologica di via Gabelli 61, Incontro-dibattito con Pazienti, Specialisti pneumologi e Medici di medicina generale.

• ROMA - venerdì 9 ottobre, si terrà il Convegno “Respiriamo insieme. Vivere ogni giorno con l’IPF” organizzato dall’Associazione “Un Respiro di speranza” Onlus - Associazione di Pazienti per la Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) e Malattie Rare del polmone in collaborazione con il Dipartimento di Pneumologia e infettivologia respiratoria dell’Az. Ospedaliera S. Camillo-Forlanini di Roma. L’appuntamento si terrà presso il Padiglione Piastra – Ospedale San Camillo, dalle 10 alle 12

• SIENA - il Centro di Riferimento Regionale dell’Unità Operativa Malattie Respiratorie e Trapianto polmonare AOU Senese organizza un incontro con gli Pneumologi della Toscana e i Medici di Medicina Generale e un INFO POINT dove potranno recarsi tutti i cittadini interessati a capire quali possono essere i primi segnali che fanno sospettare una diagnosi di IPF e quali le problematiche che si devono affrontare.

• TAORMINA Torna Spirometria in piazza
DOMENICA 11 ottobre 2015 in piazza a Taormina.

• Veneto MARTEDI 6 ottobre tutti i centri del Veneto autorizzati alla terapia IPF aprono in contemporanea i loro ambulatori per incontrare pazienti, famiglie e tutti i cittadini interessati a capire quali possono essere i primi segnali che fanno sospettare una diagnosi di IPF e quali le problematiche che si devono affrontare. Questa importante iniziativa nasce da impegno del prof Carlo Agostini e del dottor Andrea Vianello, UO Fisiopatologia Respiratoria dell’AO di Padova. Oltre che all’Ospedale padovano, ambulatori aperti presso • Ospedale Angelo di Mestre • Ospedale Borgo Trento Verona • Ospedale Ca’ Foncello di Treviso • Ospedale San Bortolo di Vicenza.


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