9 Oct 2010 • Catania Malattie Rare (AISP) Ass. Italiana Sindrome di Poland Onlus • Convention Nazionale

9 Oct 2010 • Catania Malattie Rare (AISP) Ass. Italiana Sindrome di Poland Onlus • Convention Nazionale


AISP (Associazione Italiana Sindrome di Poland) organizza per Sabato 9 ottobre 2010 all’Hotel Dune ///////// lungomare Plaja • Sicily (Catania) il Seminario “Sindrome di Poland”

La sindrome di Poland è caratterizzata da anomalie che colpiscono i muscoli del torace o di un arto superiore e, seppur raramente, possono associarsi altre anomalie congenite.

Ad oggi non si conosce la causa della Sindrome di Poland, anche se si suppone possa essere di tipo genetico.

Il seminario che vede coinvolti genitori, pazienti e medici si propone di presentare la Sindrome di Poland nei suoi aspetti clinici, genetici e diagnostico-terapeutici.

Si presentano i progetti e i primi risultati della ricerca scientifica promossa da AISP.

Ampio spazio dato anche all’informazione sul ruolo dell’Associazione AISP dopo 7 anni di attività, un ruolo di fondamentale importanza, un vero ponte di comunicazione tra il mondo medico, la ricerca ed il supporto concreto alle famiglie colpite dalla malattia.

La partecipazione è gratis e i medici del Comitato Scientifico dell’AISP, volontariamente, danno la loro disponibilità a visitare tutti coloro che, affetti dalla sindrome di Poland e provenienti dalle diverse Regioni italiane, partecipano all’incontro di Catania.

L’intero programma e l’iscrizione al Seminario possono essere scaricati dal sito
www.sindromedipoland.org

Altri riferimenti:
Segreteria organizzativa AISP
E-mail: catania@sindromedipoland.org

• • • AISP • LA SCHEDA •
AISP - Ass. di volontariato fondata da genitori e pazienti che si sono uniti con lo scopo di fornire un aiuto concreto sotto il profilo dell’informazione e dello scambio di esperienze.

La Sindrome di Poland è una malattia rara che colpisce un bambino ogni 20-30.000 ed è caratterizzata da anomalie unilaterali che colpiscono i muscoli del torace o di un arto superiore, generalmente quello destro.

La malformazioni possono interessare i muscoli del gran pettorale, le costole, il torace, le braccia e le dita.

In molti casi, infatti, proprio a causa della rarità della patologia, le famiglie non ricevono il supporto, anche psicologico, necessario ad affrontare al meglio la situazione.

L’Associazione sta portando avanti un progetto di ricerca sulla Sindrome di Poland in collaborazione con l’Istituto Gaslini, per scoprire le cause di questa malattia.

Una diagnosi tempestiva e precoce potrebbe aiutare tante famiglie», spiega Eva Pesaro, Presidente dell’Ass. che devolve i fondi ottenuti con il 5 x 1000 a sostegno dell’iniziativa.
È stata grande la partecipazione attiva dei volontari.

Sono passati solo 7 anni dalla nascita dell’Associazione e progetti che sembravano irrealizzabili ora sono diventati realtà.

Per maggiori informazioni contattare

L’Associazione Italiana Sindrome Poland (AISP) Onlus

Via Benettini 4/1 • Genova

Tel: 010 5222238 • Fax: 010 8631373

Email: info@sindromedipoland.org


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www.sindromedipoland.org

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